Kunst und Charakter

Deutschland

Externer Partner

Ben's Art

Erkrankung(en):

Seltene Erkrankungen

Zielgruppe(n):

Patient:innen, Familie und Freunde, politische Entscheidungsträger

Website

Ben’s Art

Ein Künstler schafft abstrakte Kunst, malt in verschiedenen Techniken, hat seinen eigenen Webshop: eigentlich eine fast alltägliche Sache. Doch dieser Künstler geht noch zur Schule – und er ist fast blind. Seine Kunst hilft Ben, sich auszudrücken und zu zeigen, wie er die Welt wahrnimmt. Darüber hinaus jedoch soll sie viel mehr bewirken – das ist das Ziel von Bens Vater Bernd. Er hat ein Social Startup gegründet, um auf das Alström-Syndrom (ALMS) aufmerksam zu machen, mit dem sein Sohn geboren wurde.

Diese seltene Erbkrankheit betrifft schätzungsweise einen unter einer Million Menschen, das bedeutet, 80 Menschen in Deutschland.

Symptome sind u.a.:

Seheinschränkungen bis hin zu vollständiger Erblindung
Herzschwäche
Entwicklungsverzögerungen
Minderwuchs
Starke Schwerhörigkeit, Taubheit
Krankhafte Veränderungen von Leber und Niere
Muskelschwäche

Nach wie vor versterben viele Alström-Betroffene bereits im Kindesalter. Um ihre gesundheitliche Situation zu verbessern, ist es wichtig, Seltene Erkrankungen wie das Alstöm-Syndrom frühzeitig zu erkennen. Auf eine Diagnose warten viele Betroffene jedoch oft Jahre. Ein nicht akzeptabler Zustand, fand Bernd Rosenbichler, und machte die Suche nach Lösungen zu seinem Engagement.

"Die Ohnmacht des Nichtwissens, des Wartens auf eine Diagnose hat mich dazu bewogen, etwas zu tun. Zu sagen: Das akzeptiere ich nicht länger, da muss ich was tun. Es mag meinem Kind nicht mehr nutzen, aber ich hoffe, vielen anderen damit helfen zu können."

Bernd Rosenbichler, Social Entrepreneur und Bens Vater

zu einer Million So selten ist das Alström-Syndrom.

320

Menschen mit Alström-Syndrom gibt es Schätzungen zufolge in Deutschland.

1,000

Menschen Weltweit leben mit Alström – die genaue Zahl weiß niemand.

Health.

Die Alström-Initiative gründet und pflegt Netzwerke, um so die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen wie dem Alström-Syndrom zu verbessern. Darüber hinaus gibt es eine Patientenorganisation, Alström e.V., in der Betroffene und Angehörige sich vernetzen und austauschen, Mitglieder sich für die Förderung der Erforschung des Alström-Syndroms sowie der dazugehörigen Symptome einsetzen und eine zentrale Anlaufstelle für Betroffene aufgebaut wird.

Heart.

Mit seiner Kunst zeigt Ben seine Sicht auf Dinge, Tiere, Menschen, den Alltag. Dabei kommt immer wieder Unentdecktes zum Vorschein, Perspektiven, die nachdenklich machen oder inspirieren. So ermutigt Ben’s Art andere, sich nicht mit dem Status Quo zufriedenzugeben, weckt Begeisterung, ruft auf, das eigene Talent und die Welt um uns herum zu entdecken, selbst, wenn die Hürden groß scheinen.

Science.

Mithilfe von Bens Kunst lenkt die Alström-Initiative die öffentliche und politische Aufmerksamkeit auf die Erkrankung und mögliche Verbesserungen in Erforschung, Diagnose und Behandlung. Sie engagiert sich auf europäischer Ebene für den Aufbau nachhaltiger Forschungsstrukturen und ein Patientenregister, den besseren Einsatz von Daten und Förderung neuer Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten, beispielsweise mithilfe der Genmedizin. So kann die Früherkennung Seltener Erkrankungen, die eine zentrale Forschung mit globaler Reichweite bringen könnte, Leben verlängern und Leben retten.

Entdecken Sie Hintergrundinformationen, die Benster Base und natürlich jede Menge Bilder unter Ben’s Art.